Как спасают больных детей на Сумщине

Борьба за жизнь. Фонд известного российского актера Константина Хабенского помог сумской девочке пройти курс лечение химиотерапией с подачи сумских волонтеров, которые каждый день совершают подвиги, поддерживая маленьких пациентов гематологического отделения

Мы не говорим о том, как страшно услышать такой диагноз, – мы поговорим о том, как с таким диагнозом жить, кто и как помогает онкобольным детям и с какими проблемами приходится сталкиваться малышам и их родителям. 15 февраля в 40 странах мира отмечается день детей, больных раком. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 г. по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. И появилась она для того, чтобы привлечь внимание к проблемам детишек со страшным диагнозом. В нынешних украинских реалиях родителям сложно оставаться один на один с таким диагнозом. Устаревшее оборудование для диагностики или его отсутствие, государственные программы без финансирования… Справиться с массой проблем таким семьям помогают сумские волонтеры. Они подставляют свое плечо, ищут средства и просто приходят навестить детишек в отделении.

Хочу помочь
Сегодня есть несколько организаций, которые помогают собирать средства на лечение, проходить реабилитацию или адаптироваться к жизни после курсов химиотерапии. Все они делают невозможное. Благотворительная организация помощи онкобольным детям «Світоч» – одна из них. Уже около 20 лет ее волонтеры практически живут в отделении гематологии. Возглавляет ее Борис КУЛИК, который всячески уходит от похвалы или признания, даже фото свое не хочет публиковать. «Это работа каждого волонтера – их много, и их сложно назвать поименно, просто не хочется никого обидеть. Я стал помогать онкобольным деткам в конце 90-х, когда еще работал учителем. Девочка, которой мы тогда помогали, выздоровела. И вы знаете, после нее появились новые и новые дети, и всем им хотелось и хочется помочь. Это засасывает», – рассказывает Борис Анатольевич.
За время своего существования эта благотворительная организация помогла десяткам пациентов со страшным диагнозом. Они создали сайт, где рассказывают о каждом ребенке, которому нужна помощь, база которого пополняется все новыми и новыми пациентами. А еще обязательно есть раздел, где помнят тех, кто от нас ушел. «Шансы выздороветь с таким диагнозом довольно велики, но и стоимость такого лечения измеряется десятками тысяч долларов. На лечение в зависимости от сложности заболевания и возраста ребенка тратится от 30 до 60 тыс. долл. Что делать родителям? Продавать все свое движимое и недвижимое имущество? Поверьте, они к этому готовы, но даже этого может не хватить. Когда мы только начинали помогать, было очень мало информации. Мы делаем все, чтобы о беде каждой семьи этого отделения узнали и могли помочь. Ситуация изменилась в лучшую сторону. Благодаря огласке, благодаря историям и даже фотографиям, которые мы размещаем с разрешения родителей, люди больше узнают и больше помогают. До недавнего времени остро стояла проблема нехватки крови. К примеру, для лечения одного ребенка необходимо от 3 до 10 доноров. Благодаря всевозможным акциям Службы крови, нехватку крови удалось частично решить, но не полностью, ведь кровь нужна всегда», – рассказывает Борис Кулик
Волонтеры сейчас – это не дань моде, а состояние души, призванное помогать. Люди, которые пришли на помощь один раз, зачастую продолжают это делать в дальнейшем. Со временем приводят друзей, родственников, целыми семьями приходят помогать. По мнению руководителя «Світоча», люди стали более отзывчивыми, количество желающих помочь растет. Кто-то жертвует деньги, другие помогают лекарствами, некоторые привозят недостающие препараты из-за границы. География помощников самая разнообразная, это не только жители Сум, но и области, а также других городов Украины и мира.

Точка опоры
Областной детский онкодиспансер – это современное помещение, где сделан хороший ремонт, опять же силами волонтеров, но уже из Германии, есть специальные боксы и профессиональный персонал. Впрочем, по словам Бориса Кулика, этого для выздоровления недостаточно: «Протоколы лечения онкозаболеваний в Сумах такие же, как и во всем мире, но у нас существует серьезная проблема с диагностикой и финансированием государственных программ. Наши методы, как и во всем мире, одинаковые. Нельзя сказать, что у нас плохие врачи. Нашей проблемой является отсутствие современного оборудования, которое смогло бы своевременно диагностировать заболевание и на протяжении лечения следить за протеканием болезни. Приходится везти наших детей за границу. Основное направление – Москва. Но так как мы там иностранцы, лечение, соответственно, тоже платное. Помогают фонды. Нашим деткам помогал и фонд Константина Хабенского, и фонд еще одной известной российской артистки — Хаматовой. Для них не имеет значения происхождение больного ребенка – они готовы помогать. Меня удивляют люди, которые хвастаются тем, что прогуляли в столичном ресторане несколько тысяч гривен, а когда обращаешься к ним за помощью больному ребенку, они оправдываются отсутствием средств. Но это выбор каждого. Помогать детям не просто. К этому нужно быть готовым».
Зайти в отделение решится не каждый. Но на пути к выздоровлению еще важно поддерживать морально детей, а главное – родителей. Многие из тех, кто решается зайти в отделение, познакомиться с его обитателями, возвращаются сюда не один раз. А еще есть дети, которые сами когда-то здесь лечились, а после выздоровления возвращаются в отделение и поддерживают тех, кого понимают как никто другой. С такими волонтерами отделение оживает, и даже боль родителей немного притупляется.
С улыбкой Борис Анатольевич вспоминает детей, которым удалось победить болезнь. Одна из его подопечных, Анна, которой в 15 лет диагностировали рак, сейчас живет счастливой и полноценной жизнью. Она закончила аграрный университет, вышла замуж и родила двух детей. И таких случаев очень много – нужно просто вовремя успеть помочь. Даже с четвертой стадией рака желудка дети возвращались к обычной жизни, забывая все то, что пришлось пережить в онкологическом отделении.

Борис Кулик,глава благотворительного фонда помощи онкобольным детям «Світоч»:
«Начал помогать онкобольным, потому что именно у них больше всего проблем: дорогое лечение, отсутствие некоторых видов лекарств, которые родители не могут самостоятельно найти. Несмотря на все аргументы государства, реально помощь онкобольным перекрывает не более 20-30% расходов родителей».

Согласно медицинской статистике, ежегодно в мире около 200 тысяч детей заболевают раком, половина из них умирает

Фото1: Дети сумской онкологии. Чтобы будни, проведенные в отделении гематологии, не казались страшным наказанием для маленьких пациентов и их родителей, волонтеры стараются радовать их приятными визитами и дарить праздник

Фото2: «Кинь копiйчину – врятуй дитину». Ученики школы №4 собирают мелочь в банки, которые передадут детишкам онкоотделения на празднике Масленицы

Александр Панченко “Панорама” №8