В Сумах: любить жизнь

Оптимизму Анны РУДЕНКО может позавидовать даже самый здоровый человек. О ней хочется расказать только для того, чтобы ее пример стал заразителен. Чтобы люди, закрывшиеся в своих квартирах, в своих жизнях и своих проблемах, посмотрели на эту хрупкую интеллигентную девушку и научились жить по-настоящему. Потому что для настоящего нет преград.
Екатерина Евдокимова
На первых курсах университета, когда в нашей группе зачитывали списки отсутствующих, каждый раз называя Анну РУДЕНКО. Преподаватели ставили точечку карандашом, потом стирали ее, вспоминая, что эта девочка занимается на дому. Зачастую приходилось напоминать, что эта девочка – инвалид. И это слово звучало на каждой паре, ведь не все преподаватели университета познакомились со своей студенткой. Первое время и для одногруппников это была лишь фамилия на бумажке. Тогда еще не было такого модного сегодня понятия, как дистанционное обучение, просто девочка не ходила на занятия, ее не видели ни преподаватели, ни студенты. Нам сказали, что она инвалид – и все. Наверное, тогда было немного жалко ее.
Однако это восприятие изменилось в первые минуты знакомства с Аней. Группой мы собрались поздравить ее с днем рождения. Ничего необычного – просто нас встретила девочка на инвалидной коляске. И эта коляска не помешала ей закончить школу с отличием, получить красный диплом специалиста в Сумском государственном университете очно, получить специальность менеджера интернет-проектов в онлайн-школе «Нетология», выучить четыре иностранных языка (английский, немецкий, французский и польский), завести хороших и надежных друзей, устраивать чаепития и ходить в гости, побывать за границей и просто радоваться жизни.
Украина отмечает 25 лет своей независимости. За свои 20 лет в инвалидном кресле Анна Руденко (в этом году она отмечает свой 32-й день рождения) развивалась и покоряла, казалось бы, неприступные, но очень важные для нее вершины. Она не боится выезжать на улицу, хотя это действительно сложно. Она работает и полностью обеспечивает себя. Она самостоятльно смогла собрать деньги на сложнейшую операцию. Она – взрослый человек, не зависимый от коляски, в которой ей приходится передвигаться. «Я ощущаю себя независимой. Конечно, по большому счету, мы все от чего-то или кого-то зависим — от собственных биологических ритмов, от законов природы, от любимых людей и общества, в большей или меньшей степени. Но настоящая свобода — это когда ты сам можешь выбирать, от чего и в какой мере тебе зависеть, что именно будет тебя привязывать. Когда окончательное решение за тобой. Моя независимость — это возможность выбирать, с чем мириться, а с чем нет, и пытаться убрать те заборы, которые мне мешают, без оглядки на так называемое авторитетное мнение неизвестных мне людей», – считает человек с инвалидностью, прекрасный специалист и удивительно талантливый человек Анна Руденко.
«Инвалид» – звучит оскорбительно
r: Учеба, работа, просто жизнь в коляске – это сложно представить, и никто не хочет этого представлять, но тебе пришлось пройти через все это. Как это было?
А.Р.: Это сложно представить, если бегать-бегать, а потом в один день оказаться в коляске. У меня все было постепенно — сначала я все-таки ходила и на улице тоже. Для меня мое состояние никогда не было чем-то трагическим — я понимала, что не могу делать что-то из того, что делают другие, но как-то не зацикливалась на этом.
У меня хорошая семья, всегда были друзья, и недостатка в общении в целом не было. В семье мне никто не говорил, что я какая-то не такая, другая, неправильная — ситуацию приняли как есть, как что-то вполне естественное, как какую-то мою особенность, которая у меня вот такая, а у кого-то другая, и ничего страшного. Сейчас я понимаю, как это важно. С самых первых моих лет, а это были еще 80-е, у нас в семье слово «инвалид» – практически ругательство. То есть его могут употребить только тогда, когда нужно привести официальную формулировка какого-то закона или уточнить название организации, но внутренне лично я морщусь. Мне дико, когда кто-то добровольно про себя говорит «я — инвалид», это вот прямо за гранью моего понимания, как по мне, это унизительно и оскорбительно. За этим словом стоит определенная картинка, стереотип — беспомощный человек, который ничего не может, только просит и страдает. Я уверена, что общество должно отказываться от таких дискриминирующих формулировок — ведь если вас кто-то так назовет, будет же обидно, да? Многих людей в колясках очень сложно назвать недееспособными, но на нас продолжают вешать ярлыки, даже не задумываясь, как сложно с ними жить потом. Чтобы всем было ок, можно было бы использовать формулироваку «человек с инвалидностью», она куда справедливее, но тоже не идеальная. Подобрать новый термин непросто, но обществу нужно это сделать.
Просто средство передвижения
r: Все понимают, как это ходить в школу, в университет, общаться с одноклассниками. Но что делать, когда ты заперт дома, даже не дома, а в рамках коляски?
А.Р.: Я не была заперта в коляске, хорошая коляска — это удивительный, прекрасный и на самом деле сложный инструмент, который позволяет почувствовать себя физически более независимым. И в школе, и в университете я училась на дому. Мне такая система обучения очень помогла уже во взрослой жизни. Во-первых, это учит организовываться, правильно распределять нагрузку, а во-вторых, развивает личную ответственность. Минус домашнего обучения в том, что есть ты и только ты — не на кого равняться, невозможно понять, насколько ты лучше или хуже одноклассников или одногруппников.
Чем жестче условия, тем интереснее могут быть решения. Конечно, когда не можешь ходить — это плохо, но воспринимать этот факт как конец света тоже неправильно. И представлять жизнь людей, которые передвигаются на колясках, как какой-то кромешный ад, в котором только слезы, безысходность и зависть к тем, кто ходит, не стоит.
Работа не волк
r: Легко ли устроится в коляске на нормальную оплачиваемую работу, найти коллектив по душе, начальника?
А.Р.: Работы в Украине и сейчас очень много. Очень. Мне повезло — я закончила СумГУ,очно, но на домашней форме обучения, и я благодарна преподавателям и всем, благодаря кому это случилось. И хотя я не работаю в офисе, диплом очень многое мне дал – мне было важно знать, что я — человек с профессией, это повышало доверие ко мне, работодатели понимали, что в какой-то понятной им структуре я уже прошла все этапы. Я переводчик и редактор, и в моем случае это просто идеальная профессия, она не предполагает какой-то физической активности — сидишь, думаешь, пишешь, работаешь. И совершенно неважно, в каком ты кресле при этом находишься – офисном на колесиках или в коляске — главное, как ты работаешь и насколько полезен. Конечно, колясочнику намного проще получить работу, связанную с компьютерами, чем устроиться учителем в школу или пойти на завод. Но тут количество направлений настолько огромно, что подобрать что-то себе очень даже можно — от архитектурной сферы, связанной с расчетами и проектированием, до литературно-аналитической, от того же психологического консультирования до ведения мастер-классов.
Бытовые сложности и городские недоработки
r: Сложно ли приспособиться в современном мире к жизни на коляске? Вряд ли застройщики задумываются о том, чтобы предусмотреть удобства для людей на колясках.
А.Р.: Квартиру адаптировать проще всего. В каждом конкретном случае нужны свои переработки, но в целом — отсутствие порожков у межкомнатных дверей, низкие ручки и выключатели, отсутствие двери в кухню, низкий умывальник на консолях и желательно душ со сливом в полу. Мебель — самая обычная и простая, столы лучше покупать на четырех ножках, и идеально, если эти ножки будут регулироваться. И еще ковры и дорожки тоже лучше убрать. Очень важно, чтобы габаритных вещей было как можно меньше — чем больше свободного пространства, тем лучше.
Подъезды — это, конечно, боль, особенно в домах без лифта. Приходится либо кого-то просить спустить, либо спускаться, держась за перила (но этот вариант подходит только тем, у кого очень сильные руки). С лифтами тоже не все так хорошо — во-первых, они маленькие и ломаются, что совершенно предсказуемо и происходит везде, а во-вторых, как правило, к лифту тоже ведут ступеньки, и по ним тоже нужно как-то подниматься. Дворы тоже не очень хороши. В моем, например, есть участок с битым асфальтом и ямами, и мне по нему нужно как-то проезжать. Все это очень неудобно. С большими боями удалось сделать спуск у выхода из подъезда — это заслуга соседа, он очень долго добивался, чтобы ему сделали покатый съезд. Что касается дальнейшего передвижения по городу, то здесь я уже выработала маршруты и просто не хожу туда, где будет тяжело. Из-за таких перепадов — 20 метров ровной плитки, 20 метров грунтовки с ямами и невнятными спусками, бордюрами и лужами — лично я не могу пользоваться электрической коляской, которой, по идее, должна была бы. Она просто не сможет по этому всему ехать — проще, чтобы кто-то помог проехаться на обычной.
Обязательный критерий
r: Доступны ли Сумы для людей на коляске?
А.Р.: Я была в театре, в кинотеатре и на выставках — если хочется, все можно. То же касается кафе, ресторанов и парикмахерских. У нас есть много удобных кафе и ресторанов, куда тоже можно вполне свободно заехать. Лет пять назад в этом плане было хуже, тут явный прогресс. Адаптация города — это очень дорого и очень долго. Чтобы обеспечить комфортные пандусы, ровные проезды, подъемники и другие элементы доступной среды, нужны приличные деньги, только никто не говорит, что это все должно появиться за год. И никто не утверждает, что это нужно только людям на колясках, и делает ради них. Пожилые люди, родители с колясками, маленькие дети, люди, у которых временные проблемы со здоровьем, — о них же тоже нужно думать. А сколько сейчас военных, которые вернулись из зоны военных действий с травмами, из-за которых они оказались в колясках или на костылях? Из 10 человек, которые ждут зеленого света на переходе, девять почему-то стоят на спуске, а не прыгают по бордюрам. По грунтовке весной тоже мало приятного ходить, всем хочется на ровную поверхность. На вокзале никто не хочет тащить чемодан по ступенькам — удобнее подниматься по пандусу. В лифтах почему-то тоже не одни колясочники ездят. Это все уважение к себе, желание сделать комфортнее там, где можно, – вообще-то, это нормально. Не нужно создавать удобства для людей на колясках — сделайте его для себя и для своих пожилых родителей и дочерей, которым приходится втаскивать коляску на каждом переходе года два-три как минимум.
Мне стыдно за владельцев магазинов и особенно аптек, которые устанавливают пандусы под невероятным углом. Понятно, почему они это делают — архитектурно сложно, но есть пункт – убейся, но сделай хоть формально. С таким же успехом можно прислонить картонку или повесить табличку с надписью «Мы не хотим заморачиваться». Так честнее. В то же время есть очень хорошо адаптированные заезды и качественно обустроенные помещения, и не все они новые. Это очень приятно.
Я не пользуюсь городским общественным транспортом — во-первых, я живу в таком месте, откуда в целом удобно добираться пешком практически в любую точку города, во-вторых, залезть в маршрутку мне, кажется, я на коляске просто не смогу. Автобусу мало просто быть низкопольным — нужно, чтобы по выдвигающемуся пандусу можно было бы заехать внутрь. Для этого важно, чтобы были оборудованы и сами остановки, чтобы водитель подъезжал к ним вплотную, но пока что этого нет. Как только два этих пазла сложатся — я буду пользоваться таким транспортом, а пока для меня это серая зона.
Эх, прокачу!
r: Отдельно хотелось бы поговорить про поезда и самолеты. Тебе приходилось ими пользоваться? Доступна ли «Укрзалізниця» для человека в инвалидном кресле?
А.Р.: Все аэропорты очень хорошо оборудованы — это международные зоны, обустроенные по мировым стандартам, там все продумано и отработано до мелочей. Кстати, эти самые стандарты можно найти на сайте ЕС, и они работают не только для больших пространств, но и для любых зданий и территорий в принципе. Очень удобно — с цифрами и расчетами, думать не нужно, бери и внедряй. С поездами у нас похуже — мало адаптированных вагонов с подъемниками, их нужно заказывать очень заранее, а в неадаптированный тебя поднимают на руках, и это не очень удобно. И еще минус спецвагона в том, что его очень сложно заказать, — их мало, нужно оставлять заявку за месяц с лишним, иначе очень велики шансы ничего не получить. Мне бы очень хотелось, чтобы на железной дороге вообще не было такого понятия, как спецвагон для колясочников, чтобы каждый вагон был приспособлен для человека с инвалидностью, — это нормально.
Больницы только для здоровых
r: Как обстоят дела в нашем городе с медициной и насколько она доступна для человека в коляске?
А.Р.: Если коротко: государственные больницы старые и оборудованы очень и очень плохо, а вот частные медцентры – отлично. В больницах часто не работают лифты (если честно, я там вообще ни одного работающего не видела), нет удобных заездов (снова-таки, иногда есть что-то отдаленно напоминающее пандус, но для галочки), про туалеты я вообще промолчу — например, я в больнице сходить туда не могу. Такое чувство, что в палатах должны лежать только здоровые люди. Не могу сказать, что все катастрофически плохо в государственной медицине, но близко к тому.
Частные клиники довольно хорошо оборудованы, и я не могу сказать ничего плохого — да, не у всех помещений есть пандусы (снова-таки, это связано с неудачным архитектурным планированием старых помещений), но при этом работники кабинетов всегда готовы помочь, сами заносят коляску по ступенькам и потом спускают. Это очень важно и существенно меняет ситуацию к лучшему. Вызовы врачей, частные приемы — все это можно реализовать без проблем.
Независимость начинается с отношения
r: Тебе удалось побывать за границей. Где ты побывала уже и что видела в плане отношения к людям на коляске, готовности городов и стран принимать людей с подобными тебе проблемами?
А.Р.: Я трижды была в Финляндии — на консультации, операции и один раз после, это обязательно, а уже не по медицинским поводам ездила во Францию и Италию. Разница с Украиной в первую очередь в том, что там адаптация городов началась намного раньше и уже очень много сделано. Конечно, остаются не слишком удобные для передвижения места — в первую очередь, в старых исторических районах и в городах с холмистым ландшафтом, но в плане тротуаров, съездов и альтернативных вариантов все очень и очень хорошо. Там есть определенные стандарты, и им следуют. Это не говорит о том, что ,если узкая улица идет под наклоном в очень ощутимый градус, все магазины на этой улице будут с удобными низкими заездами. Это невозможно. Но либо тебе вынесут то, что ты хочешь, либо можно заехать в похожий, но адаптированный магазин поблизости.
Основная идея западной культуры в отношении людей с инвалидностью — компенсировать их проблему и в плане самостоятельности подтянуть как можно ближе к норме, сделать менее зависимыми от других. На Западе очень важна независимость, равенство, уважение свободы любого другого, и это очень правильно. Причем свободы как человека на коляске от других, так и других от него — там колясочник не становится проблемой родителей и родных, а во взрослой жизни часто живет в своем доме, самостоятельно, нанимает ассистентов (параллельно создавая плюс одно рабочее место), учится и работает наравне с остальными, ездит за покупками на электроколяске или обычной коляске, путешествует, заводит свои семьи. Это не кажется чем-то сверхъестественным. Там нет хныкающей жалости, там есть сочувствие и желание помочь исправить ситуацию и влиться в общество, как все другие.
Когда у нас рождается ребенок с каким-то заболеванием или человек получает травму во взрослом возрасте, кажется, что жизнь закончилась — но не потому, что в новых обстоятельствах организм не справится, а потому что наше общество к такому человеку не готово. Не ясно, как выехать из дома, как сходить к врачу, как поехать к морю, как получить образование, как найти работу — ничего не понятно. А на Западе понятно.
К сумчанам с любовью
r: Что бы тебе хотелось поменять в первую очередь в родном городе, чтобы он стал доступнее?
А.Р.: Мне бы хотелось поменять отношение людей в первую очередь. Чтобы мы перестали жить одним днем и довольствоваться только маленьким результатом, чтобы был план развития города минимум на 5-10 лет.
В плане адаптации Сум я бы хотела, чтобы при ремонте-достройке зданий, дорог, тротуаров всегда учитывалась доступность — чтобы не было так, что с одной стороны перехода съезд есть, а с другой — 15 см бордюра, чтобы уже готовые съезды не были битыми и «оборванными», чтобы пандусы в учреждениях и заведениях были функциональными, а не состоящими из непонятных реек под диким углом. Было бы очень здорово, если бы у нас появился советник мэра по благоустройству города для людей с особыми потребностями, как в Днепре, — человек на коляске, который понимает, как и что должно быть организовано.
Вообще, я хочу, чтобы в школе и университете были преподаватели, которые передвигаются на коляске, чтобы в магазине за кассой сидел человек с протезом, чтобы на ТВ новости вела девушка на коляске (и это уже реализовано), чтобы по вопросам кредитования меня консультировал спинальник — и так далее. Чем больше людей, в частности, на колясках будут на виду, чем больше остальные будут обращать внимание на них профессиональные качества (а они есть, и они очень конкурентные), тем быстрее наше общество повзрослеет.

Фото Центр: На берегу Средиземного моря. Европейские страны с большей радостью встречают человека, передвигающегося на коляске, чем родной город Сумы
Врез:
80% инвалидов в Украине – это люди трудоспособного возраста. Более 2,8 млн людей имеют статус инвалида. Это составляет 6,1 % от общей численности населения
Цитата:
Валерій Сушкевич, громадський діяч, політик, уповноважений Президента Украини з прав людини с инвалідністю, єдиний український депутат Верховної Ради (вже экс-), який пересувається в інвалідному візку:

«Незалежність – дуже специфічне, особливе поняття, визначення, стан для всіх нас, особливо – людей з інвалідністю. Тому думаю, що саме громадяни України з інвалідністю особливо розуміють значимість української незалежності!»

Фото 1я:

Не вешайте ярлыки. Анна Руденко против того, чтобы людей в инвалидных колясках называли недееспособными. Они способны на многое, несмотря на коляску, в которой приходится передвигаться